Bindevevsregisteret
Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister (NOSVAR), også kalt Bindevevsregisteret, er et norsk register for forskning, kvalitetssikring og kompetansehevning innen sjeldne systemiske bindevevssykdommer og vaskulitt.
Dette er potensielt alvorlige former for revmatiske sykdommer og revmatisme. Registeret eies av Oslo universitetssykehus (OUS) og administrereres av Revmatologisk seksjon, OUS, Rikshospitalet.
Etikk og Datasikkerhet[rediger | rediger kilde]
Datatilsynet godkjente NOSVAR i 1998 og har senere fornyet konsesjonen. All inklusjon i NOSVAR baseres på informert samtykke fra hver pasient som får muntlig og skriftlig informasjon om registeret. Man kan når som helst trekke seg fra registeret. Når data ønskes brukt til forskning, søker registeret på forhånd godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Dette for å sikre at alle lover og hensyn er ivaretatt.
Historikk og administrasjon[rediger | rediger kilde]
Professor Øystein Førre, den gang ved Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR), var en vesentlig pådriver for etablering av registeret. De første pasientene ble inkludert i 1999. Registerets biobank ble innlemmet i Forskningsbiobank RHI i 2017.
Diagnoser[rediger | rediger kilde]
Totalt registreres 46 ulike diagnoser, og over 5000 pasienter er inkludert (per 2025). De største diagnosegruppene er:
- Systemisk lupus erythematosus (ᐳ 900 inkluderte)
- Primært Sjögrens syndrom (ᐳ 740 inkluderte)
- Systemisk sklerose (ᐳ 900 inkluderte)
- Myositt (ᐳ 450 inkluderte)
- ANCA-assosiert vaskulitt (ᐳ 430 inkluderte)
Resultater[rediger | rediger kilde]
Gjennom internt og eksternt faglig samarbeid har NOSVAR bidratt (per 2025) med nye forskningsdata til ca.180 PubMed-listede publikasjoner i internasjonale tidsskrifter og mange doktorgrads-arbeider.