Redigerer Kronisk utmattelsessyndrom (avsnitt)

== Samfunn og kultur ==
=== Økonomisk effekt ===
Reynolds et al. (2004) anslo at sykdommen forårsaket ca. 20.000 dollar i tapt produktivitet pr person med CFS, hvilket utgjorde 9,1 milliarder dollar pr år i USA.<ref name="pmid 15929497">{{cite journal|author=Jason LA, Corradi K, Torres-Harding S, Taylor RR, King C|title=Chronic fatigue syndrome: the need for subtypes|url=https://archive.org/details/sim_neuropsychology-review_2005-03_15_1/page/29|journal=Neuropsychol Rev|volume=15|issue=1|pages=29–58|year=2005|month=March|pmid=15929497|doi = 10.1007/s11065-005-3588-2}}</ref><ref name="pmid 15210053">{{cite journal |author=Reynolds KJ, Vernon SD, Bouchery E, Reeves WC |title=The economic impact of chronic fatigue syndrome |journal=Cost Eff Resour Alloc |volume=2 |issue=1 |pages=4 |year=2004 |month=June |pmid=15210053 |pmc=449736 |doi=10.1186/1478-7547-2-4 |url= http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubmed&pubmedid=15210053}}</ref> En studie fra 2008 beregnet at ME/CFS kostet det amerikanske samfunnet mellom 18,7 og 24 milliarder dollar årlig.<ref name="pmid 2324078">{{cite journal |author=Jason LA, Benton MC, Valentine L, Johnson A, Torres-Harding S |title=The economic impact of ME/CFS: individual and societal costs |journal=Dyn Med |volume=7 |issue= |pages=6 |year=2008 |pmid=18397528 |pmc=2324078 |doi=10.1186/1476-5918-7-6}}</ref>

=== Sosiale problemer ===
En studie påviste at CFS/ME-pasienter opplever en tung psykososial byrde.<ref name="PMID_12097786">{{cite journal | author = Van Houdenhove B, Neerinckx E, Onghena P, Vingerhoets A, Lysens R, Vertommen H | title = Daily hassles reported by chronic fatigue syndrome and fibromyalgia patients in tertiary care: a controlled quantitative and qualitative study. | journal = Psychother Psychosom | volume = 71 | issue = 4 | pages = 207–13 | year = 2002 | pmid = 12097786 | doi = 10.1159/000063646}}</ref> En undersøkelse gjort av Tymes Trust rapporterte at barn med CFS ofte oppgir at de må kjempe for anerkjennelse av sine behov, og/eller de føler seg mobbet av medisinske og pedagogiske fagpersoner.<ref name="colby_special">{{cite journal | author = Colby J | title = Special problems of children with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and the enteroviral link. | journal = J Clin Pathol | volume = 60 | issue = 2 | pages = 125–8 | year = 2007 | id = 16935964 | doi = 10.1136/jcp.2006.042606 | pmid = 16935964}}</ref> Den tvetydige statusen CFS har som medisinsk tilstand kan føre til sterkere opplevelse av stigmatisering.<ref>{{cite journal | author = Looper KJ, Kirmayer LJ | title = Perceived stigma in functional somatic syndromes and comparable medical conditions. | url = https://archive.org/details/sim_journal-of-psychosomatic-research_2004-10_57_4/page/373 | journal = J Psychosom Res | volume = 57 | issue = 4 | pages = 373–8 | year = 2004 | pmid = 15518673 | doi = 10.1016/j.jpsychores.2004.03.005}}</ref>

=== Støttegrupper ===
I en studie kom det fram at CFS-pasienter som deltar i støttegrupper ikke rapporterte noen endringer i negative interaksjoner, sammenlignet med den bedringen i negative interaksjoner som ble rapportert av pasienter som ble behandlet med kognitiv atferdsterapi.<ref name="nosupport"/> Pasienter med større mengde negative interaksjoner fikk gjennomsnittlig dårligere sosial støtte enn det sykdomsfrie kreftpasienter eller friske kontrollgrupper gjorde, hvilket i sin tur førte til større alvorlighetsgrad av utmattelse og funksjonssvikt enn KAT-pasienter.<ref name="nosupport">{{cite journal | author = Prins JB, Bos E, Huibers MJ, Servaes P, van der Werf SP, van der Meer JW, Bleijenberg G | title = Social support and the persistence of complaints in chronic fatigue syndrome. | journal = Psychother Psychosom | volume = 73 | issue = 3 | pages = 174–82 | year = 2004 | pmid = 15031590 | doi = 10.1159/000076455}}</ref>

=== Lege-pasient forholdet ===
Enkelte i det medisinske samfunnet ville først ikke anerkjenne CFS som en reell tilstand, og det fantes heller ingen enighet om utbredelsen av sykdommen.<ref name="pmid1794092">{{cite journal | last = Wallace | first = PG | title = Post-viral fatigue syndrome. Epidemiology: a critical review | url = https://archive.org/details/sim_british-medical-bulletin_1991-10_47_4/page/942 | journal = Br Med Bull. | volume = 47 | issue = 4 | pages = 942–951 | year = 1991 | month = October | pmid = 1794092}}</ref><ref name="pmid9231495">{{cite journal | last = Mounstephen | first = A, | coauthors = Sharpe M.  | title = Chronic fatigue syndrome and occupational health | journal = Occup Med (Lond).  May;47(4):. | volume = 47 | issue = 4 | pages = 217–227 | year = 1997 | month = May | pmid = 1794092  | doi = 10.1093/occmed/47.4.217}}</ref> Det har hersket mye uenighet om årsaker, diagnose, og behandling av sykdommen.<ref name="pmid11446147">{{cite journal |author=Hooge J |title=Chronic fatigue syndrome: cause, controversy and care |journal=Br J Nurs |volume=1 |issue=9 |pages=440–1, 443, 445–6 |year=1992 |pmid=1446147 |doi=}}</ref><ref name="pmid8856816">{{cite journal |author=Sharpe M |title=Chronic fatigue syndrome |url=https://archive.org/details/sim_psychiatric-clinics-of-north-america_1996-09_19_3/page/549 |journal=Psychiatr. Clin. North Am. |volume=19 |issue=3 |pages=549–73 |year=1996 |pmid=8856816| doi = 10.1016/S0193-953X(05)70305-1}}</ref><ref name="pmid8474729">{{cite journal |author=Denz-Penhey H, Murdoch JC |title=General practitioners acceptance of the validity of chronic fatigue syndrome as a diagnosis |journal=N. Z. Med. J. |volume=106 |issue=953 |pages=122–4 |year=1993 |pmid=8474729 |doi=}}</ref><ref name="pmid11051301">{{cite journal |author=Greenlee JE, Rose JW |title=Controversies in neurological infectious diseases |url=https://archive.org/details/sim_seminars-in-neurology_2000_20_3/page/375 |journal=Semin Neurol |volume=20 |issue=3 |pages=375–86 |year=2000 |pmid=11051301| doi = 10.1055/s-2000-9429}}</ref><ref name="pmid17535450">{{cite journal |author=Horton-Salway M |title=The ME Bandwagon and other labels: constructing the genuine case in talk about a controversial illness |journal=Br J Soc Psychol |volume=46 |issue=Pt 4 |pages=895–914 |year=2007 |pmid=17535450 |doi=10.1348/014466607X173456}}</ref> Den omstridte årsakssammenhengen kan påvirke livet til de som er diagnostisert med CFS, påvirke pasient-lege forholdet, legens tillit til egen evne til å diagnostisere og behandle, muligheten til å dele problemer ved diagnosen med pasienten, og ta opp problemstillinger som oppreisning, erstatning, og skyld.<ref name="pmid12194900">{{cite journal |author=Engel CC, Adkins JA, Cowan DN |title=Caring for medically unexplained physical symptoms after toxic environmental exposures: effects of contested causation |journal=Environ. Health Perspect. |volume=110 Suppl 4 |issue= |pages=641–7 |year=2002 |pmid=12194900 |doi= |pmc=1241219}}</ref> Det hersker stor uenighet om hvordvidt midler til forskning og behandling bør fokusere på fysiologiske, psykologiske eller psykososiale aspekter ved CFS. Denne splittelsen er særlig stor mellom pasientgrupper og talsmenn for psykologisk og psykososial behandling i Storbritannia.<ref name="pmid17535450"/> CFS-rammede beskriver en kamp for helsetjenester og legitimitet på grunn av en byråkratisk benektelse av tilstanden grunnet mangelen på en kjent etiologi. Uenigheten om hvordan tilstanden bør behandles av helsevesenet har resultert i en dyr og langvarig konflikt for alle involverte.<ref name="pmid9231495"/><ref name="pmid16085344">{{cite journal | last = Dumit | first = J. | title = Illnesses you have to fight to get: facts as forces in uncertain, emergent illnesses.| journal = Soc Sci Med. | volume = Feb;62 | issue = 3 | pages = 577–90 | date = 2005-08-08 | pmid = 16085344 | doi = 10.1016/j.socscimed.2005.06.018}}</ref>

Også i Norge har frontene vært steile. Den norske [[ME-foreningen]] avviser at sykdommen helt eller delvis kan forklares psykologisk, og benytter diagnosekriteriene utarbeidet av et forskermiljø som står i opposisjon til den anerkjente ekspertisen på sykdommen, blant disse er [[Kenny de Meirleir]], [[Judy Mikovits]] og [[Martin Pall]].<ref>{{Kilde www|url=https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Internasjonale-konsensuskriterier-for-Myalgisk-encefalomyelopati.pdf|tittel=Myalgisk encefalomyelitt: Internasjonale konsensuskriterier|forlag=ME-foreningen}}</ref> Dette synes å bunne i holdninger ME-pasienter har møtt hos behandlere om at symptomene enten er innbilte, eller at de fremkalles av pasienten selv, bevisst eller ubevisst.<ref>{{Kilde avis|tittel=ME-syke kjemper for å bli trodd|avis=Psykologtidsskriftet|dato=5. desember 2017|url=https://psykologtidsskriftet.no/reportasje/2017/12/me-syke-kjemper-bli-trodd?redirected=1}}</ref><ref>{{Kilde avis|tittel=Sykdommen vi ikke kan snakke om|avis=Psykologtidsskriftet|dato=5. juli 2018|url=https://psykologtidsskriftet.no/node/20635|sitat=Innenfor moderne biomedisinske forståelsesrammer blir det nærliggende å tenke at sykdommen er innbilt når den ikke kan «avleses» og bekreftes utenfra ved hjelp av biomedisinsk kunnskap og teknologi}}</ref><ref>{{Kilde avis|tittel=Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME|avis=Psykologtidsskriftet|dato=5. september 2009|url=https://psykologtidsskriftet.no/fagartikkel/2009/09/kognitiv-terapi-ved-kronisk-utmattelsessyndromme}}</ref> Denne tilnærmingen er i strid med gjeldende kunnskap om psykiatri.<ref>{{Kilde avis|tittel=De sier «ME er fysisk - vi trenger medisin!»|avis=forskning.no|dato=5. mars 2018|url=https://forskning.no/debattinnlegg-helse-me/de-sier-me-er-fysisk---vi-trenger-medisin/1159600}}</ref> Man finner igjen noe av denne tankegangen i den alternative behandlingsformen [[The Lightning Process]] (LP) som i stor grad har blitt markedsført som en kur mot ME/CFS. Organisasjonen [[Recovery Norge]] ble stiftet i 2017 med visjon om å samle historier fra pasienter som hevder seg helbredet fra medisinsk uforklarlige sykdommer ved hjelp av kognitive teknikker. De fleste av historiene gjelder ME-pasienter som har benyttet The Lightning Process, og en rekke LP-instruktører er selv medlemmer av organisasjonen.

I 2018 tok noen pasienter initiativ til en underskriftskampanje for å få avsatt den ledende ekspertisen på ME i Norge.<ref name="kampanje">''Flere tusen ME-syke går ut mot fagfolk'', Bergens Tidende, 7. januar 2019</ref> En del av oppropets innhold var et krav om at ME måtte anses som en fysiologisk sykdom, og at hypotesene om psykiske sammenhenger derfor måtte skrotes, samt at den omstridte behandlingsmetoden [[The Lightning Process]] ikke lenger måtte foreslås til ME-pasienter. Kampanjen samlet over {{formatnum:6000}} underskrifter fra pasienter og pårørende. Oppropet kritiserte også behandlingen hos psykiater Bjarte Stubhaug.<ref name="kampanje"/> Kort tid etter ble det publisert en studie som viste at 8 av 10 pasienter som mottok denne behandlingen ble bedre.<ref>''Fire dager på kurs gjorde åtte av ti friskere'', Bergens Tidende, 14. januar 2019</ref>

I januar 2019 gikk et større antall fagpersoner ut med kritikk av underskriftkampanjen, og viste til at pasienter som er fastlåst i en forståelse av at ME er en rent fysiologisk sykdom har dårligere prognose for tilfriskning enn pasienter med en helhetlig tilnærming til sykdommen.<ref>[https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/Vil-vi-ha-ME-bloggernes-helsevesen Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?] Bergens Tidende</ref> Initiativtakerne fikk også kritikk for fortsatt å hevde at kreftmedisinen retuximab kunne ha effekt på ME-pasienter, til tross for at forskningen viser at den ikke har noen effekt.<ref>[https://www.aftenposten.no/norge/i/dd50mz/Nedslaende-forskningsresultat-for-ME-pasienter Nedslående forskningsresultat for ME-pasienter] Aftenposten</ref>

=== Blodgivning ===
I 2010 innførte en rekke [[Blodgivning|nasjonale blodbanker]] tiltak for å hindre eller forby personer diagnostisert med CFS å gi blod, basert på den mulige sammenhengen mellom CFS og XMRV.  Disse tiltakene ble innført i bla Canada, New Zealand, Australia og USA.<ref>{{cite news|url=http://www.cbc.ca/health/story/2010/04/07/blood-donations-chronic-fatigue-virus.html |title=No blood from chronic fatigue donors: agency |date=2010-04-07 |publisher=[[Canadian Broadcasting Corporation|CBC]] |accessdate=2010-06-25 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20100411035136/http://www.cbc.ca/health/story/2010/04/07/blood-donations-chronic-fatigue-virus.html |archivedate=2010-04-11 |url-status=dead }}</ref><ref>{{cite web | url = http://www.voxy.co.nz/national/chronic-fatigue-set-disqualify-blood-donors/5/45805 | title = Chronic Fatigue Set To Disqualify Blood Donors | accessdate = 2010-06-25 | date = 2010-04-21 | last = Atkinson | first = K | publisher = Voxy.co.nz | archive-date = 2010-04-24 | archive-url = https://web.archive.org/web/20100424172954/http://www.voxy.co.nz/national/chronic-fatigue-set-disqualify-blood-donors/5/45805 | url-status = yes }}</ref><ref>{{cite web|url=http://www.donateblood.com.au/news-detail.aspx?IDDataTreeMenu=33&ID=390 |title=Blood Service updates CFS donor policy |date=2010-04-23 |publisher=[[Australian Red Cross Blood Service]] |accessdate=2010-06-25 }}{{død lenke|dato=juli 2017 |bot=InternetArchiveBot }}</ref><ref>{{cite web |url=http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx |title=Recommendation on Chronic Fatigue Syndrome and Blood Donation |publisher=[[American Association of Blood Banks]] |date=2010-06-18 |accessdate=2010-06-25 |url-status=dead |archiveurl=https://web.archive.org/web/20100625094629/http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx |archivedate=2010-06-25 |tittel=Arkivert kopi |besøksdato=2010-06-25 |arkivurl=https://web.archive.org/web/20100625094629/http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx |arkivdato=2010-06-25 |url-status=død }} {{Kilde www |url=http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx |tittel=Arkivert kopi |besøksdato=2010-11-26 |arkiv-dato=2010-06-25 |arkiv-url=https://web.archive.org/web/20100625094629/http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx |url-status=yes }}</ref> Helseministeren i Storbritannia uttalte under en parlamentarisk samling at CFS-pasienter ikke kan gi blod før de har tilfrisknet.<ref>{{cite web | url = http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200910/cmhansrd/cm100310/text/100310w0012.htm#10031086001767 | title = Chronic Fatigue Syndrome: Blood | publisher = [[Parliament of the United Kingdom]] | date = 2010-03-10 | accessdate = 2010-06-25 }}</ref>