Redigerer Foreningen for hjertesyke barn (avsnitt)

== Arbeidet for hjertesyke barn ==
=== Informasjon ===

Informasjonsbehovet til familier med hjertesyke barn er utømmelig. FFHBs informasjonsbank dekker blant annet følgende områder:

*Informasjon om operasjon og sykehusopphold. Hefter og brosjyrer både for hjertebarna og de voksne. Målet er å skape størst mulig trygghet rundt de opplevelsene de skal gjennom.

*Informasjon om tiden etter [[kirurgi|operasjon]]. Det er ikke bare et mål at barna skal overleve. De skal også ha et godt liv. Et [[hjerte]] som det har vært skåret i blir aldri helt friskt. For foreldrene dreier det seg om hva slags rettigheter de har i trygdevesenet og i møte med legekontorer og andre helsetjenester. Det dreier seg om hva de må tenke på når barnet skal begynne i barnehage og på skole. Det dreier seg om å sørge for riktig [[ernæring]], og en rekke andre problemstillinger.

*Når hjertebarna vokser opp til hjerteungdommer dukker det opp mange nye spørsmål. Foreningen har informasjonsmateriell spesielt tilpasset hjerteungdom.

=== Råd- og veiledningstjenester ===

*FFHB tilbyr råd- og veiledningstjenester for de som måtte ha behov for det. ”Hjertetelefonen” er en gratis og anonym samtaletjeneste hvor man kan prate om det meste man har på hjertet. Telefonen betjenes av en [[psykolog]] som til daglig arbeider på [[Rikshospitalet]].

*Det tilbys juridisk veiledning når det gjelder rettigheter i forhold til helsevesen og stat/kommune. Denne veiledningen er i de aller fleste tilfeller gratis for mottagerne, og finansieres av FFHB.

=== Erfaringsutveksling - sosiale nettverk ===

*Gjennom medlemskap i FFHB gis hjertebarn og foreldre muligheten til å skape [[Sosialt nettverk|nettverk]] og utveksle erfaringer med hverandre. Full forståelse er det vanskelig å få fra andre enn de som har vært i samme situasjon som enn selv.

*Fylkeslag i alle landets fylker drives av mer enn 100 frivillige hjertebarnsforeldre og ungdommer. Her arrangeres det hvert år mange hundre samlinger og arrangementer som tar sikte på å informere og lære opp foreldre, lære mestring og egenverdi til hjerteungdom, og som fungerer som møteplasser hvor nettverk skapes.

*Ressursgruppa er en gruppe skolerte tillitsvalgte som hjelper de som har de største utfordringene. I de fleste tilfellene dreier det seg om sorgarbeid blant de som har mistet et hjertesykt barn. Selv om vi medisinsk har kommet svært langt de siste årene, dør det fortsatt ca. 50 hjertesyke barn hvert år. Ressursbanken arrangerer egne samlinger for de som har mistet et barn, men kan også ta personlige samtaler når behovet oppstår.

=== Politisk arbeid ===

*[[Lobbyvirksomhet]] og politisk arbeid er viktig for å kunne gi hjertebarnsfamiliene en bedre framtid. Mange av sakene som er viktigst for målgruppen i dag krever politisk vilje skal de bli gjennomført. FFHB bruker derfor mye tid på å delta i utvalg og forum, og gjennomføre møter med Stortingsgrupper, [[direktorat]] og [[departement]].

Resultatene kommer i form av [[Lov (jus)|lover]] og reguleringer som sikrer hjertebarnsfamiliene mer rettferdige rettigheter. Noen eksempler på lovendringer foreningen har bidratt til de siste årene er:

** Gjeninnføring av graderte pleiepenger for foreldre med syke barn.

** Fjerning av egenandel på helsetjenester for barn under 12 år er en annen.

** Utvidete rettigheter for arbeidstakere med barn med [[kronisk sykdom]] er en tredje.
 
*Like viktig med dagens sykehusøkonomi er det å jobbe direkte mot sykehusene, for å sikre at de gjør de prioriteringer som er nødvendig for at hjertebarna og familiene skal ha det bra på sykehuset.

=== Støtte til forskning og medisinsk utstyr ===

Den dårlige økonomien i helsesektoren fører til at det finnes minimalt med penger til [[forskning]], nytt og bedre medisinsk utstyr, og til videreutdanning av helsepersonell. FFHB støtter norsk helsevesen hvert år med flere hundretusen kroner.

=== Innsamlingsarbeid ===

Foreningen for hjertesyke barn driver sitt arbeid i stor grad basert på innsamlede midler fra gavmilde givere. Foreningen er medlem av [[Innsamlingskontrollen]], hvor regnskapene hvert år blir gjennomgått og kontrollert.